【難病 運動誘発性ジスキネジア PKD】中学生の頃足が動かなくなる病気にかかった

こんばんは。テンです。

今日は僕がブログを始めた目的の一つである自身の病気について書こうと思います。

 中3の春に足が動かなくなった

僕は中3のときに部活で足を骨折しました。

そこから練習をしばらく休んで無事に骨折が治り、引退までもうひと頑張りするか！と意気込んでいたときでした。

走り出して3〜5秒ほど右半身(主に右足)が自分の思い通りに動かなくなるという現象が起きました。

思い通りに動かなくなるという感覚が言葉にしにくく想像もし難いと思うのですが、きゅぅ〜と意図せず力が入る感じですかね。

病気に悩まされる暗黒時代

そこからは本当に悩みました。

なんてったって運動のしはじめに思い通りに手足が動かなくなるんですから。

部活とかどうするんだって話。

でも自分なりに走り出す瞬間に力を0から急に100％にするのではなく、0から10…30…50…100といった具合に徐々に走り出すとその症状が出にくい事に気がつきました。

しかし、徐々に走り出すということはそれだけ初速が遅くなるということ。

部活でも走りが遅くなり、チームからの目も辛かったです。

徐々に走り出すやり方で誤魔化しごまかしやっていたのですが、この方法でも症状が出てしまうことがありました。

一回症状が出てしまうと約5秒間思う通りに手足が動かせません。

野球をやってたんですけど、試合でボールを打って走り出す瞬間とかに出てしまうと最悪です。

走路上でしゃがみこんで足がつったふりをしてました。

こうするしかなかったんです。

50m走測定も苦痛で仕方なかったです。

全力で走ってみたい。

そう考える日々が続きました。

ここで誰かに相談すればよかったです。

ずっと一人で悩んでました。

仲のいい友達には話したことあったのですが、信じてもらえず、やってみてと言われましたがその時の僕はその症状を見せるのがとても嫌でした。

なので「やってみて」「今はできない」「ふーん、珍しい症状やなぁ」と軽く流されて終わりです。

ここで症状を見せたら信じてもらえたかもしれませんが当時の僕にはできませんでした。

母にも話しましたがまた病院行こ〜といった具合に深く考えてくれることはなかったです。

ジスキネジアという病気とテグレトールという薬の存在を知る

僕もその病気と長く付き合っていくうちにどういう時に症状が出て、どういう時に出ないのか。

出た時はどのように誤魔化せばいいか。などが理解できるようになり、その病気は生活の一部となり共存できるようになっていました。

なので深く考えることはせず高校2年までその病気と共に過ごしました。

深く考えることがこわかったんですね。

このまま全身が動かなくなったらどうしよう。とかしぬのかな。とか。

しかし、ある時ネットで「足 動かなくなる 固まる」などと調べていると「パーキンソン病」という病名がヒットしました。

この病気はゆっくり進行し、最終的に寝たきりになってしまう。

とても恐ろしくなりました。

そこから母に本気で伝え、病院に行くことになりました。

何件か病院を回りましたが他を回ってくださいと言われ、母がストレスから来てるんじゃないか？と心療内科を受診したこともありました。

しかしおそらくこれはストレスというフワッとしたもの(こんな言い方してすみません)が原因ではないとわかってました。

実際に治らず。

そして大阪の比較的大きな病院に行き、MRIなど色々な検査をしてもらいました。

しかし異常はなし。

そして先生に一つの薬を試しに飲んでみてと言われました。

名前は「テグレトール」

それを寝る前に飲んだ次の日。

なんか様子がおかしい。硬直が出ない。

たまたま調子が良いのか？と思い猛ダッシュをしてみるもやはり出ない！

治った！！と僕は歓喜に満ちました。

しかし薬を寝る前に1日1錠飲まないと症状が出ることがわかりました。完治というわけではなさそうです。

そしてまた病院に行き先生に薬を飲めば出なかったことを伝えました。

先生は「なるほど、『発作性運動誘発性ジスキネジア』だね。」

と言われました。

原因は不明なことが多く結局骨折は関係なかったみたいです。

かなり珍しいらしく、なんで僕が…と思いました。

現在も毎日 薬を飲んでいますが飲んでいるかぎり症状は出ないので今は特に気にしていません。

たまに薬飲み忘れても、症状を出ないように行動するのは慣れているので深く考えていません。

このような症状に悩まされている人。これに当てはまるかな？と思った人。

とりあえず病院に行きましょう。

このような症状は大体神経内科だと思うので受診をお勧めします。

大人ならすぐに病院に行くと思いますがまだ学生の人などは僕みたいに言い出せず、怖い病気だったらどうしようと病院に行けないって人もいるかと思います。

ネットで頑張って調べている人もいるかも知りません。自分で調べてもどんどん怖くなるだけです。

僕はそのような人が検索からこのブログでこのような症状でも改善することがあるんだよということを伝えたかったので書かせてもらいました。

健康な人は面白くない記事ですみません。

健康を大切にしてくださいね。